Příběh Nikolky

Příběh Nikolky

Některé příběhy onkoláčků, nám doslova berou dech a vženou slzy do očí…
Nikolku jste na stránkách již několikrát viděli, její příběh, ale neznáte… maminka nám jej popsala takto… važme si každého dne, každého nádechu svých dětí, své rodiny, vše může být obratem úplně jinak….
Když byly Nikolce 2 roky a 2 měsíce začala si stěžovat na bolesti hlavičky. Ale, jen v noci. Když to bylo více nocí za sebou kontaktovala jsem dětskou doktorku. Byly jsme u ní na vyšetření a nic. Bolesti následovaly každou noc. Pak jednoho dne Nikolka hned ráno po probuzení říkala, že jí není dobře, zvracela a za dvě hodiny znovu usnula. I ten den jsem volala naší doktorce a byly jsme u ní a zase nic. Bylo mi řečeno, jestli to nemůže mít od krční páteře. I já jsem si to myslela, protože Nikolka pořád všechno nosila, tahala těžké věci a nechtěla s ničím pomoct. Objednala jsem tedy malou na rehabilitaci na středu 13.1.2015. Ale, již v neděli 11.1.2015 jsem jela s malou na pohotovost. V noci plakala bolestí, byla celá roztřesená. Na pohotovosti nás poslala paní doktorka na sono do FN Plzeň. Nelíbilo se jí Nikolky klenuté čelíčko a znovu roztažená fontanelka na 1 cm – 1,5 cm. Po všech vyšetřeních ve FN a sonu mi byla sdělena ta nejhorší zpráva jakou může matka dítěte dostat. Nikolka má v hlavičce něco mega objemného a nevěděli zatím o co se jedná. Okamžitě nás přijaly. Následovaly ještě různá vyšetření, vypumpování žaludku atd. a vzali malou hned na MRI. Byla to neuvěřitelně dlouhá doba čekání, modlení se, ať to nic není, ať je moje holčička v pořádku. Když se otevřely dveře a vyšel pan doktor, bylo nám řečeno, že má Nikolka v hlavičce objemný nádor a ještě ve velké cystě. A ještě při probouzení z narkózy dostala epileptický záchvat, který byl způsobený velkým tlakem v hlavičce. Na nic nečekali, nechali Nikolku v umělém spánku a hned ráno šla na operaci. Bylo mi řečeno, že jsme přijely za 5 minut 12. Po ranní konzultaci s doktorem, který Nikolku operoval a vše nám říkal, nám dal alespoň maličkou naději, že u takhle malých dětí bývá nádor většinou nezhoubný. Po 6h čekání konečně přišel doktor. A oznámil nám, že ten ohromný nádor vyndali, cystu odsáli.
Ale řekl, že ten nádor byl, tak ošklivý, že je určitě zhoubný. A ať počítáme s tím, že budeme muset jet určitě do Motola. V tu chvíli se mi otočil život o 360 stupňů. Když se Nikolka trochu zotavila z operace, pustili nás na víkend domů a v pondělí následoval okamžitě nástup na onkologii do Motola v Praze. Druhý den šla Nikolka na zavedení centrálu a proběhla ještě spousta dalších vyšetření. Pak jsme se dozvěděli výsledky. Gliom anaplastický astrocytom stupeň 3. Počet nemocných s takovýmto typem nádoru v celé Evropě je tak cca 100. A objevuje se spíše u starších lidí. A aby toho nebylo málo, tak nám pan doktor ještě řekl, že Nikolku čeká ještě jedna operace. Sice se cysta odsála, ale zbyl tam z ní obal, ve kterém by ještě také mohlo něco být. Pak následovala první chemoterapie, při které Nikolka dostala okamžitě horečky. Pak si začala stěžovat, že jí zase bolí hlavička a začala zvracet. I přes teplotu musela jít na MRI. Ta naštěstí dopadla dobře, nic zvláštního. Jenže když jsme Nikolku přivezli z MRI měla tep skoro 200 a 42 horečku. Měla infekci v centrálu a narkózou se jí ta infekce rozjela do celého tělíčka. CRP, které má být, tak normálně 5 měla Nikolka 260. Následovalo vyndání centrálu a zavedení portu. Skoro po roční léčbě má Nikolka za sebou 16 chemoterapií. Musím zaklepat, ale mimo vždy té první chemoterapie, kdy nás pokaždé doprovázela horečka to zvládla na výbornou. Sice občas se doplňovala krev a kolísání krevního obrazu, ale nikdy neklesl tak, abychom musely jet něco doplňovat. Až po poslední chemoterapii poprvé Nikolce doplňovali destičky. V říjnu 2015 Nikolka skončila s chemoterapiemi a čekalo se na další termín operace. Po měsíci jsme dostali termín. Před tím se ještě dělala MRI. Operace byla naplánována na 11.11.2015. Do 10.11.2015 mě nikdo na neurochirurgii nebyl schopný říct jestli ta operace tedy bude nebo nebude. Neurochirurg mi řekl, že se jim do operace nechce, že podle MRI tam nic nevidí, tak proč by se měla operovat. 12.11.2015 nás poslali domů. Žádnému operatérovi se do toho nechtělo. Ale po konzultaci s onkologem, který byl přesvědčený z předchozí zkušenosti, že by tam přeci jen ještě něco mohlo být. A nemůže nám dát žádnou léčbu, když si nebude jistý. Nakonec při propouštění z NCH nám byl naplánovaný další termín operace na 20.11.2015, který tedy už proběhl. Nikolka byla po druhé operaci, už druhý den jako když na žádné nebyla. Měla jsem velkou radost. Byla strašně čiloučká. Doktor mě řekl, že vzal 3 stěry a podle výsledků se uvidí. Po 14 dnech jsem se dozvěděla výsledky. Náš pan doktor onkolog měl pravdu. 2 stěry byly čisté a v tom 3 je ještě nádor. A není vyloučené, že ještě někde jinde něco není. Byla jsem ráda, že pan doktor na té operaci trval a našel se operatér, který bych ochotný Nikolku odoperovat. Z výsledků doktor rozhodl tak, že dá Nikolce další roční léčbu chemoterapií v podobě léků na doma. Už ne, tak silnou jako byla ta původní, protože nádor, už není takového stupně jako byl ten původní. Jsem šťastná, že to moje Nikolka zvládá, tak jak to zvládá a když se na ni dívám a vidím, jak vypadá a jak je živá, strašně mě to nabíjí energií. A pevně věřím v to, že my to spolu zvládneme a Nikolka se mi uzdraví. I když ten rok předchozí, kdy jsme byly v nemocnici víc než doma, byl někdy opravdu težký a krušný. Ale zvládly jsme to, tak zvládneme i ten rok další a nemoc porazíme. Strašně moc obě děkujeme všem lidem, kteří nám v těchto nelehkých chvílích pomáhají a podporují.
My přikládáme jako vždy seznam potřebných věcí, léků, které Nikolka užívá, adresu zašleme na požádání v soukromé zprávě. Děkujeme za Vaši podporu, je pro nás a rodiny nemocných dětí opravdu velmi důležitá ! Vaše onkotety <3
z léků
ahcc mycelcaps Fin club
Aloe gel Fin club
Tamaryškové kapky
Ostropestřec olej
z hygieny
sprchové gely, vlhčené ubrousky, tyčinky do oušek, papírové kapesníčky
desinfekce na ruce
desinfekce na povrchy nejlépe Sanytol sprej,
Nikolka pije mlíčko Beba 4 a Hipp4
Nikolka miluje pohádku Frozen cokoli s tímto motivem ji rozhodně udělá radost 🙂
děkujeme ! <3
Žádné komentáře k tomuto příspěvku, buďte první

Přidat komentář
Potřebujete poradit nebo zjistit více informací jak můžete i vy pomoci nebo požádat o pomoc?